Brauche ich wirklich eine Reha?

 

… mit dieser Frage habe ich mich bis vor 10 Jahren gar nicht beschäftigt weil ich davon ausging, dass das was für alte Menschen und „richtig“ kranke Menschen ist. Ich sah mich selbst nie als krank und selbst meine Diagnose sagte mir bis 2008 nichts. Ich erinnere mich an einige Arztbesuche, die mich jedes Mal aufwühlten, weil nie mit Klarheit gesagt wurde, was das genau ist (bzw. änderten sich die Aussagen immer wieder mal), wie ich mich richtig verhalten soll und wie es weitergeht.

Ich konnte schwerer rennen, später dann als Jugendliche gar nicht mehr, mein Gang ließ sehr zu wünschen übrig, hatte ein miserables Gleichgewicht, ich kann mich nicht erinnern jemals ohne diese brennenden Schmerzen einen Tag verlebt zu haben und wegen meinen motorischen Fähigkeiten wäre ich sicherlich in einer Hilfsschule gelandet wenn meine Eltern nicht erkannt hätten, dass ich nicht geistig zurückgeblieben bin sondern dass ich aufgrund meiner völlig gestörten Motorik schwerer Schreiben lernte. Das ist alles eine buchfüllende Geschichte (mit der ich Euch verschone) aber bis vor ein paar Jahren hatte ich sehr oft eine unterschwellige Angst in mir wie es mir körperlich in absehbarer Zukunft gehen wird. Ich sah mich irgendwann im Rollstuhl sitzen und hatte gar kein Gefühl was richtig und falsch in Bezug auf diese Krankheit.

Dieses Gefühl und die vielen offenen Fragen konnte ich nicht länger aushalten, weswegen ich mit der Eigenrecherche begann. Diese verschlimmerte meine Angst zunächst gewaltig. Das ist das Los der Menschen mit seltenen Erkrankungen. Ich las viel im Internet, ging zu Selbsthilfegruppen und besonders in Internetforen schrieben Menschen mit derselben Diagnose über Fußoperationen, Frührente, Depression, Rollstühle etc… Dinge womit ich mich selbst nie beschäftigt habe. Ich war überfordert dies alles zu für mich zu verarbeiten. Ich konnte damals noch nicht verstehen, dass sich letztendlich jeder Unterform der HMSN anders auswirkt. Ich dachte alles das wird sicher noch auf mich zukommen. In so einem Internetforum las ich auch, dass Menschen regelmäßig zur Reha bzw. Kur (die nicht mehr arbeiten) fahren.  Ja, und so kam es dann zu meiner eigenen Antragsstellung und einige Monate später begann ich meine erste Reha in Bad Sooden-Allendorf mit wirklich gar keiner Vorstellung was man da wohl so machen würde.

Und so kam ich zur ersten Rehamaßnahme! Für mich war es der Beginn zum Verstehen, zur Verarbeitung und Annehmen dieser Erkrankung. Wobei auch hier muss ich sagen, war ich als sensibler Mensch, letztendlich bis zur zweiten Reha extremst verunsichert. Gefühlte 80% der Menschen ging es körperlich viel schlechter als mir. Es handelt sich um eine Klinik mit dem Schwerpunkt „neuromuskulärer Erkankungen“, von denen es sicherlich hunderte mit den unterschiedlichsten Verläufen gibt aber woher sollte ich das damals wissen?

Ich war hier genauso ehrgeizig wie im echten Leben. Trotz Angst und Unsicherheiten, forderte ich all mögliche Anwendungen an, die diese Klinik durchführte – Krankengymnastik, Wassersport, Ergotherapie, ich habe mich sogar zum Körbe flechten hinreißen lassen (!!!), Entspannungstechniken, Gesprächskreise, Psychologengespräche etc… Alles was nicht bei 3 auf den Bäumen war, ließ ich in mein Wochenplan reinschreiben und probierte ALLES aus. Ich begann zu lernen zu erkennen was gut für mich ist. Ebenso lernte ich ebenfalls zu wissen was gar nicht gut für mich ist. Ich bedauerte damals noch, dass ich mit dem 29. Lebensjahr erst richtig beginnen konnte dieses noch damalige Monstrum namens „HMSN“ zu verstehen und noch wichtiger beginnen anzunehmen. Aus meiner heutigen Sicht nehme ich das „erst“ zurück und machen ein „schon“ draus.

Heute habe ich keine unterschwellige Angst mehr. In mir ist ein ultrastarkes Gefühl, dass ich, was auch immer kommen mag, alles bewältigen werde. Diese Aussage bezieht sich generell auf das Leben, wozu der Umgang mit meiner Erkrankung dazu kommt aber eben nur ein kleiner Teil von mir ist.

Jede der bisherigen Rehas hatte seine Berechtigung und der Mensch, der sie absolviert, hat es in der Hand was er aus ihr macht 🙂 Es ist eigentlich total dumm sich die Frage zu stellen, ob man eine Reha wirklich braucht. Fragt man sich, ob man Urlaub oder Wochenenden braucht? Als ich meinen Kollegen von der anstehenden Reha erzählte, erwischte ich mich sofort dabei mich schlecht zu fühlen und den Grund für diese zusätzlichen 4 Wochen erklären zu wollen. Ich wüsste gerne warum sich dieses Gefühl in mir entwickelt. Weiß ich aber wirklich nicht!

Ausgangsfrage beantwortet 😉 Der Koffer ist schon auf dem Weg nach Nordhessen und die Besitzerin folgt ihm am Dienstag unauffällig mit dem Zug. Mal sehen wer schneller am Ziel ist.

One thought on “Brauche ich wirklich eine Reha?”

  1. Liebe Bine,
    vielen Dank für diesen sehr persönlichen Beitrag. Es berührt mich zu lesen, wie offen du inzwischen mit deiner Diagnose umgehst. Aber wie habe ich durch meine eigene neurologische Erkrankung gelernt: „Ich habe eine Diagnose, aber ich bin nicht meine Diagnose.“ Und ich glaube, die haben damals echt die Wahrheit gesagt. 😉
    Und wie bei dir auch, dauert es eine Weile, bis das auch „oben“ angekommen ist. Ich freue mich sehr, dass ich dich diesmal auf deinem Weg in der Reha „begleiten“ kann und darf. Du bist so unglaublich stark und das bewegt mich sehr! Alles Liebe. Linn

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